Et voilà que cela fait déjà trois mois que notre petite étoile est enfermée entre les quatre murs de l’hôpital. Nous faisons des allers-retours entre la maison et la néonatalogie, où elle est toujours en soins continus.
Nous n’avons toujours pas de réponse. Cela devient long, angoissant. Je dors très peu, les « bip-bip » des machines me réveil sans cesse quand je reste à côté d’elle.
Notre petite est nourrie par une sonde nasogastrique (un petit tuyau dans le nez qui descend jusqu’à l’estomac), mais voilà… à chaque gavage, elle broncho-aspire (terme médical). Cela complique encore plus sa santé.
Elle repart alors en soins intensifs.
Un jour, une médecin entre dans la chambre où je me trouve, avec mon bébé. Je lui chantais des chansons, je lui racontais les bêtises de sa sœur et de son frère, je lui faisais des massages.
Et là, le médecin me dit simplement :
« Bonjour, votre bébé est sourd. »
Puis elle repart.
Je n’ai rien compris. J’ai appelé une infirmière, qui m’a confirmé ce que le médecin venait de m’annoncer.
Je me suis dit :
« Comment ai-je pu ne pas m’en rendre compte ? Pourquoi mon bébé ? »
Deux jours plus tard, un autre médecin vient me voir et m’explique qu’il y a un problème au cœur.
Notre bébé passe IRM, scanners, radios… Tout son petit corps si fragile est examiné.
On me dit qu’un de ses reins ne fonctionne pas bien. Le trouble de la déglutition est confirmé : elle n’arrive pas à avaler.
Toutes ces mauvaises nouvelles en quelques jours… et je les ai gardées pour moi.
Je ne voulais inquiéter personne, même pas mon mari. J’avais peur qu’il ait une réaction inadéquat .
Je suis toujours restée forte face à tous ces médecins qui entraient dans la chambre avec leurs mauvaises nouvelles.
Mais voilà… quelques jours plus tard, un autre docteur entre. Il prend de mes nouvelles, me soutient, puis me dit :
« Je ne viens pas avec une bonne nouvelle, mais je suis là. Votre fille est malvoyante. Pas aveugle, je vous l’assure, mais très malvoyante. »
Et là, je m’effondre.
C’était trop. Je n’en pouvais plus.
Il m’a prise dans ses bras et m’a réconfortée comme il le pouvait.
J ai pris, rendez-vous pour discuter avec les médecins.
Ils me propose de faire un test génétique.
Notre fille souffre de nombreuses choses et est hospitalisée depuis plusieurs mois.
Personne ne sait ce qu’elle a.
Les tests ont été envoyés en Angleterre. Un mois plus tard, les médecins reçoivent les résultats.
Ils nous convoquent tous les deux, car j’avais demandé à ne plus recevoir de nouvelles seule.
Et là, ils nous annoncent que notre fille est atteinte du syndrome C.H.A.R.G.E.
👉 Lien d’information sur le syndrome C.H.A.R.G.E. (ORPHA.net)
À ce moment-là, tout tourne dans ma tête.
Nous devons être unis, forts, ce qui a ete très compliquer car le papa étais dans le dénis, les médecins nous disent que notre petite fille ne marchera jamais, ne parlera jamais, ne mangera jamais.
Et là, une longue route nous attend : remplie de batailles, de tempêtes, de tsunamis… mais surtout remplie d’amour et de bonheur.
Dans mes prochains articles, je continuerai à vous raconter l’histoire de vie de notre petite étoile.
Je vous partagerai aussi des liens, des astuces et des formations que j’ai suivies.