Parole de GIULIA

Après avoir passé un certain temps en soins intensifs, j’ai repris des forces.
On m’a enlevé tous les tuyaux… sauf un : la CPAP, que je garde jour et nuit.
J’en ai encore besoin pour m’aider à respirer.

Nous sommes en juillet 2012.
J’ai pu remonter dans le service de soins continus, car je dois encore être surveillée de près.

Mes parents, ma sœur et mon frère sont à mes côtés.
Ils me donnent beaucoup de force.

On joue dans mon lit avec des mobiles,
Chiara me lit des histoires,
on fait parfois la sieste tous les trois, blottis ensemble.

La semaine, je vois beaucoup de médecins pour mes différents problèmes :
les yeux, les oreilles, le cœur, les poumons, etc.

Ma maman se bat pour que je puisse avoir des appareils auditifs,
qui pourraient me permettre d’entendre la voix de ma famille.

Je m’étouffe encore très souvent.
On m’aspire, et ça me fatigue énormément…

J’ai attrapé plusieurs fois des virus, comme le RSV.
Je suis donc en isolement.

Je dois prendre du poids,
parce que dans trois semaines,
je vais être opérée pour la pose d’une PEG et d’un Nissen.
Cette opération va permettre qu’on me nourrisse directement par l’estomac, sans passer par le nez.

Mes parents sont très inquiets,
car c’est une opération longue, qui dure entre 4 et 5 heures…

Ils ont déjà traversé tellement d’émotions,
tellement de peurs de me perdre,
que c’est une épreuve de plus.
Et loin d’être la dernière.

Et voilà… le grand jour est arrivé.
Je vais descendre en salle d’opération.

Mes parents ont pu discuter avec l’anesthésiste et le chirurgien.
Maman a commandé le matériel pour la PEG, qu’elle a elle-même apporté pour qu’on puisse m’opérer.

On me descend dans mon petit lit.
Papa et maman sont à mes côtés.
Moi, je ne vois rien… je n’entends rien…
Je suis un petit bébé innocent,
sans savoir ce qui va se passer dans quelques heures.

Mes parents m’embrassent,
me serrent fort dans leurs bras.
Maman dit au chirurgien :

« Vous me rendez mon bébé… »

J’ai ma petite étoile dans les bras.
Ils lui mettent le masque.
Giulia s’endort doucement.
Je l’embrasse encore sur le front…
Et la porte se ferme.

Mes parents restent là,
debout devant une grande porte blanche.

Paroles de ma maman :
Je suis là, devant cette porte…
Mon bébé est parti avec tous ces médecins.