6 mois

Le combat de ma petite Giulia

Après avoir passé un certain temps aux soins intensifs, ma fille a repris des forces. On lui a retiré tous les tuyaux, ne lui laissant que la CPAP, jour et nuit, car elle en a encore besoin pour l’aider à respirer.

Nous sommes au mois de juillet 2012. Elle a pu remonter en soins continus, car elle doit toujours être surveillée de près. Son papa, sa sœur, son frère et moi sommes à ses côtés ; nous essayons de lui donner toute la force possible. On joue dans son lit avec des mobiles, Chiara lui lit des histoires, et il arrive même que nous fassions la sieste tous les trois dans son lit d’hôpital.

Pendant la semaine, elle voit beaucoup de médecins pour ses différents problèmes : les yeux, les oreilles, le cœur, les poumons… De mon côté, je me bats pour qu’elle puisse obtenir des appareils auditifs qui lui permettraient enfin d’entendre nos voix.

Elle s’étouffait encore beaucoup. Les aspirations à répétition la fatiguaient énormément. Elle a également contracté plusieurs virus, comme le RSV, ce qui l’a obligée à rester en isolement. Elle doit absolument prendre du poids, car dans trois semaines, elle sera opérée pour la pose d’une PEG et d’un Nissen. Cela lui permettra d’être nourrie directement par l’estomac, sans passer par une sonde nasale. Nous sommes très inquiets, car c’est une opération qui dure entre 4 et 5 heures. Nous avons déjà traversé tellement d’émotions et connu la peur de la perdre… c’est une épreuve de plus, et loin d’être la dernière.

Le grand jour

Voilà, le grand jour est arrivé. Giulia va descendre en salle d’opération. Nous avons pu discuter avec l’anesthésiste et le chirurgien. J’avais moi-même commandé et apporté le matériel pour la PEG afin qu’ils puissent l’opérer avec.

On la descend dans son petit lit, son papa et moi à ses côtés. Elle, elle ne voit rien, n’entend rien ; c’est un petit bébé innocent qui ne sait pas ce qui l’attend dans quelques heures. Nous l’embrassons, nous la serrons fort dans nos bras. J’ai dit au chirurgien : « Vous me rendez mon bébé. »

Je tiens ma petite étoile dans mes bras. Ils lui posent le masque, Giulia s’endort doucement. Je l’embrasse une dernière fois sur le front et la porte se referme. Nous nous retrouvons seuls devant cette porte blanche.

Je reste là, devant cette porte, mon bébé est parti avec tous ces médecins.