Bonjour à vous, chers lecteurs, chères lectrices,
Notre petite étoile Giulia est toujours hospitalisée, cela fait maintenant plusieurs mois.
Ses journées sont rythmées par des examens, des thérapies, des visites de médecins…
Notre bébé broncho-aspire toujours, et cela s’aggrave de plus en plus.
J’ai donc demandé à mon pédiatre – aujourd’hui à la retraite (nous allons l’appeler Dr P.) – de venir voir ma petite Giulia, pour qu’il me dise ce qu’il en pense, et ce qu’il faudrait faire.
La visite se passe bien, et là, il me dit qu’il faut organiser un colloque en urgence, pour discuter avec tous les médecins qui prennent en charge notre petite étoile.
Mais voilà… ils ont refusé que nous, les parents, participions à ce colloque, pourtant consacré à la prise en charge de Giulia.
Nous avons accepté, à une condition : que Dr P. y assiste. Ils n’avaient pas vraiment le choix.
Le colloque s’est bien passé, et la décision a été prise :
opérer notre petite fille le plus rapidement possible, pour une gastrotomie et un Nissen (la pose d’un petit bouton – PEG – reliant l’estomac à la peau pour permettre de la nourrir sans risque de broncho-aspiration, ainsi qu’un petit nœud au niveau de l’estomac pour limiter les reflux), car ses poumons s’infectent jour après jour.
Voilà qu’elle a maintenant 4 mois. Elle doit être transférée dans un autre service de l’hôpital.
Mon mari, sa sœur, son frère et moi-même installons notre petite étoile dans sa nouvelle chambre. Un petit lit à barreaux l’attend. On met des dessins au mur, on essaie de rendre l’endroit un peu plus doux, un peu plus chaleureux.
Le soir, mon mari et les enfants rentrent à la maison. Maman reste auprès de bébé pour l’accompagner dans sa première nuit dans ce nouveau service, et pour expliquer aux infirmières comment s’occuper d’elle, comme il faut.
Et voilà que, comme depuis des mois, elle s’étouffe.
Elle devient bleue, affreusement bleue. Les infirmières l’aspirent, essaient tout ce qu’elles peuvent.
Elles ont eu très peur, et moi aussi. Mais tout finit par revenir à la normale.
Sa saturation avait chuté très bas… bien trop bas.
C’était sa première nuit dans ce service, appelé USALS (Unité de Soins Aigus Long Séjour).
Je l’embrasse, je la câline, je l’endors.
Quand elle est enfin partie dans les bras de Morphée, je donne encore quelques conseils aux infirmières, et je leur dis :
« Si jamais il se passe quoi que ce soit, appelez-moi, à n’importe quelle heure«