Notre petite étoile Giulia est toujours hospitalisée. Cela fait des mois maintenant. Ses journées sont rythmées par les examens, les thérapies et les visites des médecins.

Notre bébé broncho-aspire toujours, et cela s’aggrave de jour en jour. J’ai donc demandé à mon pédiatre, aujourd’hui à la retraite (nous l’appellerons Dr P), de venir voir ma petite Giulia afin de me dire quoi faire et ce qu’il en pensait.

La visite s’est bien passée, et là il m’a dit qu’il fallait organiser un colloque en urgence avec tous les médecins qui prennent en charge notre petite étoile. Mais voilà, ils ont refusé que nous, ses parents, participions au colloque pour discuter de la prise en charge de Giulia.

Nous avons accepté, mais à une condition : que le Dr P participe. Ils n’avaient pas vraiment le choix.

Le colloque s’est bien passé, et la décision a été prise d’opérer notre petite le plus rapidement possible : lui poser une gastrostomie avec une fundoplicature de Nissen (une PEG, un petit bouton reliant l’estomac à la surface de la peau pour pouvoir la nourrir sans risque qu’elle ne broncho-aspire, ainsi qu’un petit « nœud » réalisé avec la partie supérieure de l’estomac).

Car ses poumons s’infectent jour après jour…

Le transfert à l’USALS

Ma petite étoile a maintenant 4 mois. Elle doit être transférée dans un autre département de l’hôpital. Mon mari, sa sœur, son frère et moi-même installons notre bébé dans sa nouvelle chambre, dans un petit lit à barreaux que nous décorons de dessins aux murs.

Le soir venu, mon mari et les enfants rentrent à la maison. Je reste seule auprès d’elle pour l’accompagner dans sa première nuit et expliquer aux infirmières ses habitudes et ses besoins. Soudain, elle s’étouffe, comme elle le fait depuis des mois. Elle devient bleue, c’est affreux. Les infirmières l’aspirent et tentent tout pour l’aider. Elles ont eu très peur, mais tout finit par redevenir normal, même si sa saturation est descendue très bas, ce qui n’est jamais bon signe.

Pour cette première nuit dans ce secteur appelé l’USALS (Unité de soins aigus long séjour), j’embrasse et câline mon bébé. Une fois qu’elle est dort, je donne encore quelques conseils aux infirmières et leur précise qu’elles peuvent m’appeler à toute heure, quoi qu’il arrive, je rentre à la maison, essayer de dormir un peu.

L’appel que l’on redoute

À 5h45, le téléphone sonne. Je me lève en sursaut. Je vois le numéro de l’hôpital et je décroche, le cœur battant. Un médecin à l’autre bout du fil me dit de ne pas m’inquiéter, mais m’annonce que ma fille a dû être transférée en urgence, au milieu de la nuit, aux soins intensifs pédiatriques. Elle a fait un arrêt respiratoire dû à un étouffement violent.

Ni une, ni deux, je me prépare. Je réveille mon mari pour qu’il gère nos deux autres enfants et je file en direction de l’hôpital. Pendant les 40 minutes de route, mon cœur bat à mille à l’heure. J’ai une peur atroce, je ne sais pas dans quel état je vais retrouver mon bébé. Dans ma détresse, j’appelle mon pédiatre le Dr. P pour qu’il m’accompagne, ce qu’il accepte de faire.

Un choix impossible

Nous entrons dans le service des soins intensifs, la boule au ventre. Là, je vois mon bébé, les yeux fermés, entouré de tuyaux et de machines qui respirent pour elle. Je m’approche, je la couvre de baisers et de câlins, mes larmes coulent… j’ai tellement peur.

Un médecin vient me voir et me demande de lui parler en privé. Dans le calme d’un bureau, il m’annonce la terrible nouvelle : « Votre fille est dans un état critique. Son poumon droit est noir, totalement infecté. Si elle vit encore, c’est grâce aux machines. D’ici quelques jours, il faudra prendre une décision : soit on la laisse branchée, soit on la débranche pour la laisser partir. »

Cette discussion est un choc immense. Comment peut-on demander à une mère de prendre une telle décision ?

Je retourne vers mon bébé. Je lui parle tout doucement :

« Mon bébé d’amour, si tu as envie de partir rejoindre les étoiles, je serai là pour t’accompagner. Mais si tu as envie de te battre pour rester avec nous, alors je serai là, juste à côté de toi, pour me battre à tes côtés. Papa, Chiara et Marco seront là aussi, et nous ferons tout pour toi. »

Le regard d’une guerrière : Le combat pour un souffle

Regardez-la. Ma petite guerrière, ma battante, vient de rouvrir les yeux. Et dans ce simple battement de cils, je vois tout le courage du monde. Elle est là, prête à livrer une nouvelle bataille, prête à défier le destin une fois de plus.

Le poids des mots, le choc de la vérité

Le médecin est venu vers nous. Il a fallu des mots lourds, des mots qui pèsent, pour nous présenter ses excuses. Ils ont admis l’impensable : ils ont laissé la bronchoaspiration s’installer, dégénérer, jusqu’à ce que le mal gagne du terrain.

Entendre que le petit poumon de son enfant est « noir », infecté, surinfecté par cette négligence, c’est comme recevoir un coup en plein cœur. C’est une douleur muette, une colère qu’on étouffe pour rester forte, pour elle.

Le sanctuaire des soins intensifs

Aujourd’hui, son voyage passe à nouveau par les soins intensifs. Ce n’est pas un retour en arrière, c’est une halte nécessaire. Elle y va pour puiser la force qui lui manque, pour que ses minuscules poumons apprennent à nouveau à s’ouvrir, à se gonfler de vie, sans l’aide de personne. Elle y va pour réapprendre à respirer seule, ce geste si simple pour nous, mais si héroïque pour elle.

L’attente et l’espoir

Bientôt, je le sais, elle remontera au service de l’USALS. Là-bas, les infirmières l’attendent avec une impatience qui me touche au plus haut point. Elles ne voient pas seulement une patiente ; elles voient notre petite étoile, celle qui illumine leurs couloirs de sa présence si particulière.

Ma fille, ma vie… continue de te battre. Maman est là, à chaque souffle, à chaque battement de cœur. Le chemin est escarpé, mais ta lumière est plus forte que l’ombre de l’hôpital.