Après un certain temps passé en soins intensifs, ma fille mon étoile a commencé à reprendre des forces. On lui a enfin enlevé tous les tuyaux… Il ne reste plus que la CPAP, qu’elle doit encore porter jour et nuit pour l’aider à respirer.
Nous sommes en juillet 2012. Elle a pu remonter en soins continus, car elle doit encore être surveillée de près.
Avec son papa, son frère Marco, sa sœur Chiara et moi, nous sommes là, à ses côtés. Elle a besoin de nous, et nous, on lui donne tout notre amour et toute notre force.
les enfants jouent dans son lit avec des petits mobiles, Chiara lui lit des histoires, et souvent, il font la sieste tous les trois, serrés les uns contre les autres dans ce petit lit d’hôpital.
La semaine est rythmée par les consultations avec de nombreux médecins : pour ses yeux, ses oreilles, son cœur, ses poumons… chaque jour amène son lot d’examens.
Je me bats pour qu’elle puisse avoir des appareils auditifs. Ce serait peut-être sa chance d’entendre la voix de sa famille. Ce serait une victoire immense.
Mais les difficultés sont encore là. Elle s’étouffe souvent, on doit l’aspirer régulièrement, et ça l’épuise.
Elle a attrapé plusieurs virus, dont le RSV. Elle est maintenant en isolement.
Elle doit absolument prendre du poids, car dans trois semaines, elle doit subir une opération : une intervention pour poser une sonde de PEG et faire un Nissen.
Cette opération lui permettra d’être nourrie directement par l’estomac, sans passer par le nez.
Avec son papa, on est très inquiets. L’intervention dure entre 5 et 6 heures.
Et après tout ce qu’on a déjà traversé… toute cette peur, toutes ces émotions, ce combat quotidien pour ne pas la perdre… c’est une épreuve de plus. Et on sait que ce ne sera pas la dernière.